Сегодня мы хотим поделиться историей Ани В., столкнувшись с этой непростой реальностью, она делится своими строчками из дневника. Её слова полны искренности и силы. Она рассказывает, что происходило с ней, девочкой-подростком по ту сторону рака, взгляд изнутри. В её истории — надежда, страх, стойкость и желание жить. Давайте услышим её голос и вспомним о важности поддержки и понимания в этот особенный день.
Мой рак не был похож на тот, от которого страдала Хейзел из книги «Виноваты звезды». И тем более у меня не было чистой любви, как у одноклассников из фильма «Хорошие дети не плачут». Я не умирала на берегу моря под Боба Дилана, и любить я не спешила. В моей болезни не было ничего, что стало бы достойно экранизации, романа-бестселлера или хотя бы сюжета на Первом о сборе денег на лечение. Заболела — вылечилась — живу дальше, будто ничего не было.
Наверное, за это я и благодарна болячке.
Я всегда называла свою онкологию «болячкой» — будто лимфома Ходжкина была ссадиной на коленке. Да, некрасивая и щиплет, но что же теперь, не играть в догонялки и дальше?
И серьезно к лимфоме я никогда не относилась: гематологи лениво заверяли меня, что вторая стадия в большинстве случаев лечится. Я попала в больницу с подозрением на онкологию в октябре 11 класса и, когда услышала от мамы диагноз, без притворной радости выдохнула: «Зато не буду сдавать ЕГЭ!» По безжизненным лицам родителей я поняла, что это была плохая штука. Хоть я тогда и не шутила.
Я до сих пор не могу определиться со своим отношением к болячке. Пожалуй, мой лечебный марафон можно сравнить с падением Алисы в кроличью нору: падать страшно, вокруг происходит какая-то бессмыслица. Со временем ужас сменяется любопытством, и ты смиренно летишь, рассматривая свою странную жизнь, которая летит на дно вместе с тобой. Ты знаешь, что рано или поздно приземлишься и муки падения прекратятся. Но ты понятия не имеешь, что сломаешь во время приземления — палец или хребет. Такая вот лоховская лотерея, в которой лучше вообще не участвовать.
Но лотерейный билет я купила красиво: узнав диагноз, исполнила свою крошечную мечту и впервые за шестнадцать лет покрасила волосы в ярко-малиновый — как раз под цвет октябрьских кленовых листьев. В школе нас за такое ругали, но теперь школа исчезла из моей жизни, как грозились через месяц исчезнуть и волосы — рисков не было вообще. Получила тогда немало комплиментов и в десять раз больше оценивающих взглядов прохожих. Шла и думала: «Интересно, когда я стану лысой, на меня так же будут коситься?»
Мне обрили голову в салоне, больно срезав кусочек родинки. Дома я долго рассматривала себя в зеркале и неожиданно отметила, что у меня красивая форма черепа. Сделала селфи и отправила подругам с какой-то смешной подписью. А потом упала на кровать, проплакала часа два и уснула, больно цепляясь жесткими пеньками волос о подушку.
Парик не хотела носить из принципа. Смотрела фото девушек с бритой головой, восхищалась их уверенностью и хотела быть похожей на тех моделей. Моя же голова напоминала переваренное яйцо, из которого слегка торчал свернувшийся белок — моя жалкая родинка. Я и сейчас думаю, что Вину Дизелю лысина идёт больше, чем мне.
Вообще, с телом тогда были одни проблемы. И не просто проблемы, а самая настоящая подстава: организм будто задумал план по уничтожению своей же хозяйки! Будучи не в ладах с пищевым поведением, я ждала похудения, которое обычно случается с онкобольными во время лечения — увы, поправилась на несколько килограмм. Радовалась, что не придется больше брить ноги и подмышки — так именно там волосы и росли. Думала, что от препаратов буду просто уставшей, ведь в тех же «Хороших детях...» Экки бодро скакала по лужайке — в итоге я получила одышку, тошноту, слабость, головную боль, бешеное сердцебиение, потерю концентрации и другие штуки, о которых не принято писать. Порой симптомы были настолько яркими, что я ждала хоть какого-то освобождения, — смерти в том числе, — и это было самым страшным.
Хорошо помню день, когда потеряла надежду. Это был четвертый курс химиотерапии из шести предполагаемых — время, когда организм едва ли не лопается от количества в нем яда и отказывается работать. Мы были в палате: мама читала книгу, сидя на стуле рядом с моей кроватью, а я лежала и смотрела в окно, на падающий снег. В мой подключичный катетер капала химия. Я не хотела есть — воротило от одного вида чего-то съедобного. Думала поспать, но спать четвертый раз за день было уже нелепо.
Я собрала королевское комбо из всех самых противных ощущений, которые ещё и обострились. Поначалу терпела и старалась думать о том, что к ночи отпустит, а потом мне стало абсолютно всё равно. Это не тот вид равнодушия, где ты миришься с проблемой и меняешь к ней отношение. Я тогда очень устала. Может, слишком. Таким же стеклянным, как дребезжащая форточка, взглядом я провожала толстые снежные хлопья и думала: «Сейчас закрою глаза и больше не проснусь — будет лучше. Я просто хочу покоя для себя и близких».
Но я не могла уснуть: физически не хотелось, да и мама пыталась подбодрить. Сначала она предлагала мне поесть, а потом просила, почти молила. Недавно мама ходила в местный магазин за более-менее сносной едой и хотела, чтобы я съела ролл с ветчиной. Она вышла в коридор и, вернувшись, сказала мне о приезде волонтёров: они готовили какое-то небольшое шоу для детей. Мама хотела вытащить меня хоть на две минуты, чтобы увидеть в моих глазах прежний огонек. Но я никуда не хотела идти, да и не то чтобы могла. Я себя чувствовала как тот снег — рыхлой и неповоротливой. Тоже падаю и вот-вот растаю.
Через пару часов из коридора послышались голоса малышни и людей постарше. Подростков, кажется. Я видела, как мама посерела из-за моего состояния. Чтобы ещё и она не заразилась от меня желанием помереть, я через силу пошла в зал, где проходило мероприятие — мамино лицо, вроде, просветлело. Волонтёрами оказались студенты, одетые в костюмы героев американского мультика про Винни Пуха. Они ставили сценку о том, как знаменитый медведь ищет торт на свой день рождения, и маленькие пациенты ему в этом помогали. Я присела на крайний стул, со скучающим видом начала смотреть.
… И это было просто уморительно. Ребята, конечно, старались — они большие молодцы. Но мало того, что постановка выглядела чересчур карикатурно, так лесные друзья ещё и периодически забывали слова, неуклюже импровизировали, а у диджея вообще были проблемы с аппаратурой. Детям такие неполадки в глаза не бросались — они кричали Винни, под каким деревом ему искать торт. Но я, как человек относительно осознанного возраста, старалась прикрывать рот рукой, чтобы не смущать артистов хихиканьем. Судя по их стеснённым взглядам, всё-таки смущала.
После спектакля к моему стулу подскочили Хрюня и Кролик. Мне было почти семнадцать, но лежала я с малышами: возраст спас меня от бодрых друзей Пуха, превратив их в обычных студенток. Мы начали играть в Экивоки, к нам подтягивались другие волонтёры. Я была так увлечена игрой, что забыла о времени. Впервые посмотрев в зал, я увидела, что с детьми занимается единственный бедный волонтёр, а остальные ребята сидят вокруг меня. Мне тут же стало неловко за то, что я невольно переманила внимание на себя — всё-таки Винни и его друзья пришли к малышам, а не почти взрослой тётьке. Но мы играли дальше, а потом начали болтать о всякой ерунде.
Тогда я особенно остро почувствовала, как мне всё это время не хватало дружеской компании. И здорово, что нервный диджей оказался самым смешливым, а депрессивный Ослик — вполне дружелюбным.
Когда пришло время прощаться, волонтёры подарили детям подарки — блокноты и кружки. На мой вопрос об альма-матер ребят, они рассказали о Высшей Школе Экономики.
— Поступай к нам в Вышку! — Тигруля задорно положил мне на плечо полосатую лапу.
— Боюсь, не дотяну. Но буду очень стараться, — улыбнулась я.
Сдержала слово и через полгода поступила. Пыталась найти коллектив, показавший мне будущее, ради которого стоило продолжать жить. Очень жаль, что ни в одной благотворительной организации этих ребят не было: может, выпустились.
А в тот вечер я залетела в палату и, глядя на ошарашенную маму, громко сказала: «Я голодная!» Мама отбросила книгу и начала суетливо искать ролл с ветчиной. Она протянула мне ужин, и в голубых глазах я увидела слёзы.
— Мам, ты чего плачешь?..
— Просто я рада, что ты наконец поешь.
Да, драма была, и немало. И хотя ко мне не пришла киношная любовь до гроба (простите за каламбур), были другие, действительно крутые вещи. Например, благотворительный фонд «Настенька» подарил мамам больных детишек наборы от Oriflame, в которых лежала тушь для ресниц — как она их удлиняет, вы бы видели! С этой тушью на остатках моих ресниц я смотрела в зеркало с улыбкой — кривоватой, правда, но и такой было достаточно, чтобы мама отдала мне весь набор. Я до сих пор берегу эту тушь для особенных выходов.
Нам часто дарили подобные подарки именитые гости и волонтёры, но самый запоминающийся подарок сделали депутаты известной политической партии: они благодушно снабдили лысых детей шампунем, кондиционером для волос и расчёсками. Спасибо, что не полиролем.
А вот ещё хороший момент — даже жаль, что он был мне доступен лишь в те полгода. За время лечения я съела столько бургеров, сколько не ела за всю жизнь. Конечно, это был секрет — Елена Сергеевна, мой лечащий врач, убила бы меня. Ну, как убила: отказалась бы меня лечить и немного подождала. Честно слово, я это делала не по прихоти! Химиотерапия убивает не только раковые, но и здоровые клетки: все показатели в крови резко падают, и их сложно повысить. Меня тошнило почти от любой еды, но почему-то бургеры — и особенно наггетсы! — я ела с огромным удовольствием. Так мои лейкоциты оставались на сносном уровне, при котором я могла покидать палату в медицинской маске, а главное, продолжать лечение согласно протоколу, без задержек и форс-мажоров. Кстати, ещё один неочевидный плюс рака был в том, что я привыкла к противной маске до того, как её ношение стало мейнстримом.
Но что есть какие-то «плюсы» в сравнении с настоящей суперсилой? У меня ведь она была — прямо как в кино! Я потом даже расстроилась, что эти таланты пропали — хотя они и были откровенно бесполезны и только вредили мне и окружающим.
Перед началом лучевой терапии (это когда больному в места опухоли направляют радиационные частицы) доктор меня предупредила: со временем я могу «пищать» в торговых центрах, проходя через металлодетектор. После первого же сеанса у меня заглючил телефон — и продолжал глючить ещё некоторое время после окончания терапии. И в торговых центрах я пищала: было забавно смотреть на маму, которая объясняет охраннику ситуацию. А ещё некоторые родственники боялись со мной видеться всё время, что я проходила лучевую терапию. Я их понимаю: после аварии на Чернобыльской АЭС радиацию у нас вообще не любят. Но мне это было только на руку — вокруг меня и без родственников было достаточно шума.
Если первой суперсилой обладал каждый второй облучаемый, то этой похвастаться не мог никто — нечеловеческое обоняние. Я не планировала превращаться в собаку-ищейку, и это было невозможно предсказать. Тем не менее, я слышала все запахи — и это меня убивало.
Могла сидеть в палате и вдруг почувствовать вонь — так я узнавала о приближении больничного обеда. Местную картошку я попробовала в первый день пребывания здесь и потом не притрагивалась к любому больничному блюду. В какой-то момент мы с мамой начали над этим смеяться. Однажды я специально выскочила в коридор, едва учуяв запах тухлятины: тележка с едой была еле видна в противоположном крыле, а крыло было отделено двумя дверьми от моего коридора. Этот смрад мне приходилось терпеть около часа. Когда тележка подъезжала к моей палате, я уходила в игровой зал. Там тоже воняло, но не только едой — и от этого было чуточку легче.
О большинстве этих историй знает разве что моя мама, которая не отходила от меня дальше, чем на больничный этаж. Я долго не хотела рассказывать о лимфоме, и до сих пор о ней знают лишь мои близкие. Когда в начале первого курса одногруппницы с уважением интересовались, что меня сподвигло так коротко подстричься, я мямлила готовое «просто захотелось». Я не находила в себе сил сказать правду о том, что отращивала локоны к выпускному, но приоритеты слегка поменялись.
Считала, что просто не имею права открывать рот из-за легкого течения онкологии. Я не висела на волоске от смерти, в известный московский онкоцентр попала по рекомендации, жила на квартире, а не в больнице, да и лечилась всего полгода. Иногда ходила по музеям, ела много фастфуда (Елена Сергеевна, простите меня!), потихоньку готовилась к ЕГЭ, смотрела новогодние фильмы. Большинство вещей, которые я делала во время лечения, делает обычный здоровый человек — и я видела в этом непозволительную роскошь для онкобольного. А ещё у меня были высокие шансы на прочную ремиссию, в отличие от моих соседок по палате. Разве я заслуживала сочувствия, всех тех добрых слов и подарков от волонтёров? Разве я не была самозванкой, которая получала куда больше внимания, чем должна была?
Так я думала, когда болела. Винила себя в том, что мой рак был недостаточно «раковым».
В больнице на моём этаже умирали дети, почти соседи по палате. Я этого не видела, — мама как-то отвлекала, — узнала после выписки. Но я слышала их плач, когда никакое лекарство не может заглушить боль. Видела дефекты, после которых нельзя вернуться к нормальной жизни — женщина с сыном-колясочником лежали пятый, кажется, год. Слышала жалобы мам на то, что импортные лекарства не ввозятся в страну из-за санкций, а аналоги детский организм не принимает. Видела их же радость, когда ребенок съедал хоть одну ложку вонючей больничной каши — потому что позволить себе еду из местного магазина его семья не могла.
Я действительно легко отделалась: даже врачи дивились, как быстро я шла на поправку. Я многое получила во время и после болезни: закрытые глаза учителей на нулевую посещаемость, выплаты для детей-инвалидов, квота на поступление в один из лучших вузов страны. Получила чудесных друзей, море счастливых впечатлений, неплохой старт для желаемого будущего. Даже исполнила ещё одну мини-мечту: живу в общаге с двумя подругами и перед сном болтаю с ними о нашем-девичьем.
Я получила жизнь, которой бы у меня никогда не было без лимфомы. А моя «нераковость» помогла мне наслаждаться этой жизнью без страшных последствий.
Когда мои родственники узнали диагноз, они всё причитали: «За что тебе это, за какие грехи?!» Ещё тогда у меня было чувство, что болячка пришла ко мне, а не за мной. И что всё происходящее — для чего-то, а не за что-то. И, если вспомнить мою нелепую метафору про лоховскую лотерею, могу полагать, что я в неё выиграла.
Сегодня - тот самый день, когда нужно помочь тем, кто прямо сейчас борется с раком!
