Без диагностики нет диагноза и правильного лечения
За годы работы мы помогли многим нашим подопечным в вопросе постановки точного диагноза. Что является большим шагом вперед на пути скорейшего выздоровления. И теперь хотим сделать такую работу системной.
От точной диагностики на раннем этапе заболевания в значительной мере зависит успешность лечения. При этом большую часть обследований дети с тяжелыми заболеваниями могут получить только платно. Особенно тяжело приходится семьям с низким уровнем дохода: как при зарплате единственного кормильца 20-30 000 рублей оплатить, например, генетическое обследование за 99 000? Работающий человек в семье, где тяжело болеет ребенок, только один, т.к. мама, как правило, не работает- ухаживает за ребенком.
Благотворительное сообщество старается влиять на законодательство: мы собираем тысячи подписей под обращениями к правительству об отмене постановлений и указов, которые ставят преграды к доступному своевременному и качественному лечению детей. Иногда мы добиваемся успеха, к нам прислушиваются. Но, к сожалению, платные обследования все еще остаются фактом нашей жизни.
Мы помогаем в оплате следующих видов диагностики:
Генетические анализы в онкологии. Каждая опухоль имеет свой индивидуальный генетический профиль. И если его знать, то можно подобрать индивидуальное лечение, которое поможет бороться именно с этим видом заболеваниями.
Лабораторная диагностика. Далеко не все анализы возможно сделать в той больнице, где проходит лечение ребенок. Часто эти анализы очень специфичны и требуют особого подхода, но без этих данных не обойтись. Сюда входит: обнаружение возбудителей инфекций и их чувствительности к тем или иным лекарствам; контроль минимальной остаточной болезни и химеризма; HLA-типирование, определение свертываемости крови и другие различные анализы.
Функциональная диагностика. Для постановки диагноза и отслеживания хода болезни и лечения широко используются так называемые визуализирующие методы. Сюда входит: рентген, Магнитно-резонансная томография (МРТ), ультразвуковая диагностика (УЗИ), рентгеновская компьютерная томография (КТ), сцинтиграфия (а также с использованием препарата MIBG) и, конечно, позитронно-эмиссионная томография (ПЭТ) часто в сочетании с КТ. Практически каждому из наших подопечных в ходе постановки диагноза и последующего лечения нужны такие обследования и, зачастую, не один раз.
Есть и другие виды дорогостоящих инструментальных исследований, которые время от времени нужны нашим подопечным и по каким-либо причинам — организационным, техническим, другим — не могут быть вовремя получены за государственный счет.
